先日、遺伝性疾患の患者さんの講演を拝聴する機会に恵まれました。難しい病状、専門医の不足、「遺伝」という言葉の重み。本当に多くの気づきを得る事ができました。なによりお話された程内(ほどうち)さんの前向きな姿勢とひとを思う優しさが、一番強く伝わってきました。
嚢胞腎(のうほうじん)という難しい病気に対して、患者の立場になって患者会を支援している医療者が多く存在しているということが、嬉しい驚きでもありました。患者会がうまく機能すれば、患者だけでなく医療者の負荷も軽減されるのではないかと思って、講演を聞いていました。ただ、実際には運営費用の問題であったり、人材不足であったり、多くの課題が残っていると思います。
立ち止まって悩むより、はじめに行動ありき。そんな姿勢をこの講演会で教えていただいた気がします。できることを、できるペースで。動き出せば、何かがつながって追い風が吹いてくるかもしれません。